MICARE: “La investigación y la academia muchas veces se ven lejos de la comunidad, pero nos gusta que ella nos nutra de sus necesidades para así poder impactarla”

“Pareciera que somos la misma persona, pero no”, comenta Marcela Tenorio, académica de la Escuela de Psicología de la UANDES sobre su compañera Paulina Arango. “¿Quién investiga sobre discapacidad? La colombiana. ¿Cuál? La de pelo negro. ¿Cuál? La bajita”, se ríe.

Y es que no sólo sus características físicas y patrias las unen, sino que también su compromiso de construir un Chile más inclusivo para las personas con discapacidad intelectual y otras condiciones del desarrollo, personas mayores dependientes y sus cuidadores.

¿Pero cómo pretenden lograrlo? “Siempre nos ha interesado mucho trabajar con lo que viene de la comunidad. La investigación y la academia muchas veces se ven aisladas en una especie de Olimpo, lejos de la comunidad, pero en realidad tratamos de que para toda nuestra investigación y el trabajo que hacemos ella nos nutra de sus necesidades, intereses, para así poder impactarla directamente”, asegura Paulina.

Es por eso que estas dos académicas forman parte del Consejo de Asociados del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, MICARE por sus siglas en inglés, centro de investigación financiado por el Gobierno de Chile (específicamente por el programa Milenio de ANID) y alojado en la Universidad de los Andes, la Universidad Andrés Bello y la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Su fin es investigar en torno a las personas mayores dependientes, a las personas con discapacidad intelectual y otras condiciones del desarrollo (DID), y sus cuidadores o acompañantes, para crear un diálogo que transforme, desde lo más personal, a quienes se encargan de proponer, impulsar e implementar las políticas públicas.

“Nosotras siempre estamos con las botas puestas en la trinchera”, comenta Marcela, quien explica que gran parte de su día a día y el de la profesora Arango se pasa junto a la comunidad para lograr conocerlos, escucharlos, entenderlos y trabajar en conjunto, “porque esto es un trabajo bidireccional”.

Impactando en Chile

Así, desde 2020 cuando se creó MICARE, el proyecto ha incluido bajo su paragua a iniciativas impulsadas por ambas investigadoras en la UANDES como PaísDI, Estigma, DiscaPaís (recientemente adjudicado) y Constitución en Lectura Fácil.

Este último se hizo realidad en octubre pasado cuando se aprobó que la nueva Carta Magna de Chile esté escrita en Lectura Fácil. “Queremos relevar que la discapacidad está quedando por fuera de la discusión y esto es, a nuestro juicio, derivado de un problema central que es la falta de democratización de la información. En este sentido, presentamos nuestra evidencia derivada de investigación que releva el alto estigma hacia la discapacidad intelectual y otras condiciones del neurodesarrollo que hemos documentado en Chile, los problemas de estigma entre grupos al interior de la propia discapacidad y la necesidad de construir formas de comunicación accesibles”, comentó Marcela cuanto presentó el proyecto ante la Convención Constituyente en agosto de 2021.

Además, se creó el Observatorio MICARE que seguirá el trabajo que hace la Convención Constituyente en sus tres temas de interés: personas con DID, personas mayores dependientes y cuidadores.

Por otro lado, también en octubre pasado, MICARE, junto a la Universidad de los Andes, el Ministerio de Desarrollo Social, la Subsecretaría de Servicios Sociales, el Servicio Nacional de la Discapacidad, la Municipalidad de Puente Alto, la Fundación ConTrabajo y el Centro de Justicia Educacional de la Universidad Católica, lanzó el primer Vacunatorio Ajustado Comunal (VAC) del país, espacio que realiza la inoculación contra el COVID-19 en niños y adolescentes con discapacidad intelectual y del desarrollo, y/o Trastorno del Espectro Autista, con diversos ajustes, apoyos, infraestructura accesible y personal especializado.

Proyectos a futuro

Como MICARE tiene un fondo de financiamiento por 10 años, aún queda mucho camino por recorrer para lograr el objetivo anteriormente mencionado.

Por eso, actualmente se está llevando a cabo un estudio sobre cómo les fue a las personas con discapacidad en las elecciones por el plebiscito para la nueva Constitución y la elección presidencial, haciendo un análisis de barreras y facilitadores, con el fin de impulsar un sistema de votación más inclusivo que considere formas de votación adelantada o a distancia para colectivos que requieren estos apoyos.

Por último, desde 2022 y en tres olas de toma de datos, se llevará a cabo el primer Estudio de Cuidado de Chile que estudiará 2.200 diadas a lo largo del país.

Premio Compromiso UANDES

Conectar con la sociedad a través del diálogo y la escucha, servir a través de la academia e investigación para poder desarrollar iniciativas que solucionen las necesidades de la comunidad y crear valor para generar un real impacto, es el compromiso de la Universidad de los Andes con Chile.

Es por eso que, en noviembre pasado, la Universidad destacó la labor que realiza MICARE por medio de las profesoras Tenorio y Arango galardonándolo con el Premio Compromiso UANDES, al ser un claro ejemplo de un proyecto de Vinculación con el Medio que cumple con todas las características que reflejan el compromiso de la UANDES con el país.

Conoce en este video a Ricardo Pizarro, vocero de MICARE, quien a través de su testimonio da cuenta de cómo ha logrado ser una persona autónoma gracias a una red de apoyo, independiente de tener discapacidad intelectual, objetivo que busca lograr MICARE a nivel nacional.